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“뗑깡도 간질의 일본말이거든요. 이런 인식들이 개선돼야 한다고 생각합니다.”
김덕수 한국뇌전증협회 사무총장은 지난 5일 서울 종로구 인사동에서 열린 전시회 현장에서 “뇌전증이라는 용어 자체가 아직 대중에게 익숙하지 않은 것이 현실”이라며 이같이 말했다. 그는 “‘뗑깡’이 일본어 ‘덴칸’에서 비롯된 말이고, 간질이 아닌 뇌전증인 만큼 정확한 병명을 알고 올바른 표현을 사용하는 것이 중요하다”고 덧붙였다.
한국뇌전증협회는 이날 서울 종로구 인사동 갤러리이즈에서 뇌전증 인식개선 전시회 ‘보랏 파산선고후 빛 물결’을 열었다. 전시는 뇌전증을 앓는 예술가들이 자신의 삶과 경험을 예술로 풀어낸 작품들을 선보이는 자리로 마련됐다.
뇌전증은 뇌 신경세포의 비정상적인 전기 신호로 인해 반복적으로 발작이 나타나는 만성 신경계 질환이다. 뇌전증의 유병률은 전 인구의 약 0.5%~1% 추정되며, 소아기(0~9세)와 노년기(60세 이상)에서 많이 발생한 소상공인연합회 다. 국내에는 약 37만명의 뇌전증 환자가 있는 것으로 알려졌다.
발작은 갑작스러운 경련이나 의식 소실, 시선이 멍해지는 증상 등 다양한 형태로 나타난다. 증상은 개인마다 다르지만 대부분 약물치료로 조절이 가능하며, 환자 70% 이상이 정상적인 일상생활을 유지할 수 있다.
제일은행저축은행 넌지 작가의 작품. 뇌전증을 전구와 뉴런, 별빛의 형상으로 그렸다. ⓒ데일리안 김효경 기자
전시에는 ▲삶의 반짝임을 그려내는 화가 넌지(None Z) ▲경험과 이야기를 시각적으로 표현하는 고정욱 사진작가 ▲편견을 유쾌하게 그리는 작가 부엉이처방전 ▲예술을 통해 사랑과 기쁨을 함께 광주개인파산신청 나누는 최민준 아티스트 등이 참여했다.
또 부엉이처방전 작가의 추천으로 손주영(터블·한국영상대학교) 작가도 함께 참여해, 뇌전증에 대한 정보를 시각적으로 풀어낸 작품을 선보였다.
작품에는 발작의 순간보다 이를 견디며 살아가는 환우들의 현실과 용기가 담겼다. 작가들은 이를 통해 뇌전증이 삶을 멈추게 하는 질환이 아닌, 누구 미국신용불량 나 겪을 수 있는 삶의 한 과정임을 전했다.
김 사무총장은 “뇌전증 환자들이 직무에 영향을 주지 않는 정도로 증상이 조절되고 있음에도 단 한번의 발작으로 퇴사조치 되거나 채용이 취소되는 경우가 있다”며 “발작 위험성에 대한 과도한 우려와 편견으로 취업 제한과 해고가 일상화돼있다”고 말했다.
이어 “이번 전시회를 통해 뇌전증 환자들이 더 이상 숨지 않고 자신의 목소리를 낼 수 있는 계기가 되길 바란다”며 “뇌전증은 유전병도, 불치병도 아니다. 누구나 일생 동안 걸릴 수 있는 만성질환인 만큼, 이번 전시를 계기로 편견의 벽이 허물어지길 기대한다”고 말했다.
손주영 작가의 뇌전증을 다룬 웹툰. ⓒ데일리안 김효경 기자
전시장에는 다양한 연령대의 관람객들이 찾아와 작품을 감상하며 뇌전증에 대한 이해를 넓혔다.
모녀가 함께 방문한 한 관람객은 “뇌전증을 겪는 분들이 직접 그린 그림과 사진을 보면서 신기하기도 하고, 실제로 그런 상황을 마주했을 때 어떻게 대처해야 할지 알게 됐다”며 “이런 인식개선 전시회가 더 자주 열렸으면 좋겠다”고 말했다.
또 다른 관람객인 최인숙 씨는 “뇌전증을 겪는 사람들을 만나면 이제는 놀라지 않고 도와야겠다는 생각이 들었다”며 “새로운 정보를 많이 알게 되어 뜻깊은 시간이었다”고 전했다.
전시장 한켠에는 뇌전증의 증상과 응급상황 시 대처 요령을 안내하는 팻말이 놓여있었다. 관람객들은 작품을 감상하며 병에 대한 이해뿐 아니라, 실제로 마주했을 때 어떻게 대응해야 하는지도 배울 수 있었다.
협회는 “뇌전증의 예방·진료·연구를 체계적으로 지원하고, 환자와 가족을 위한 정책적 기반을 마련하기 위해 관련 법 제정이 필요하다”며 “현재 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안(뇌전증 관리지원법)’의 입법 추진을 위해 지속적으로 노력하고 있다”고 밝혔다.
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