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‘1, 3, 16, 80’.
소아암 환아 부모들이 소아암을 설명할 때 이야기하는 숫자다. 이들에게 ‘1’은 슬픔이고, 고통이다. 소아암이 국내 아동 질병 사망원인 1위이기 때문이다. ‘3’은 인내의 시간이다. 소아암을 치료하기 위해서는 장기 입원과 통원 치료를 반복하는데 평균 3년 정도 걸린다는 것이다. 만 18세 미만의 소아암 환자는 인구 10만 명당 평균 16명꼴로 발생한다고 한다. 그래서 ‘16’은 모두가 함께 고민해야 하는 공존의 숫자다. ‘80’은 희망을 의미한다. 소아암은 조기 발견해 치료하면 완치율(5년 생존율)이 80%로, 성인 암 완치율(40%)보다 높다.
이처럼 소아암 환아와 가족들은 장기간 치료 과정에서 지치고 힘든 시간을 보내게 된다. 환아에게는 완치의 꿈을 심어주고, 가족에게는 든든한 언덕이 돼주는 이가 있다. 7년째 한국백혈병소아암협회 광주전남지회를 이끌고 있는 최영준 이사장(66)이다.
● 언론인에서 공익단체 활동가로 변신
새해부터 광주전남지회에는 나눔의 행렬이 이어지고 있다. 광주교대부설초교 학부모와 학생들이 바자회 수익금 100만 원을 기부하고 광주 유덕초교 학생회도 56만 원을 기탁했다.
“올해는 더 많은 프로그램으로 환아와 가족에게 웃음을 선사할 수 있었으면 좋겠어요.”
16일 광주 서구 치평동 광주전남지회 사무실에서 만난 최 이사장의 얼굴은 활기찼고 목소리는 자신감이 넘쳤다.
최 이사장이 광주전남지회와 인연은 맺게 된 것은 2018년. 전남대 공대를 졸업하고 광주문화방송에 프로듀서로 입사한 그는 노조위원장, 보도제작국장을 거쳐 자사 출신 첫 대표이사 사장까지 지냈다. 30년 넘게 언론인으로 살아온 그가 공익단체 활동가로 변신하게 된 것은 지인의 부탁 때문이었다.
“지회를 잘 알지 못해 처음엔 거절했어요. 그런데 여성 자원봉사자분들이 다시 찾아와 간곡하게 부탁하는데 도저히 못 하겠다는 말을 할 수가 없었어요.”
이사장을 맡을 당시 지회는 한 달 후원금이 200만 원이 채 되지 않을 정도로 재정 상태가 좋지 못했다. 개인 및 단체 후원이 많지 않은 탓에 환아, 가족들을 위한 건강, 자립, 교육 등 사업은 꿈도 꾸지 못했다.
이런 상태로 지회를 운영한다는 것은 자존심이 허락하지 않았다. PD와 기자로 현장을 누빌 때처럼 발로 뛰며 후원자를 찾아 나섰다. 언론계에서 마당발로 통했던 터라 그가 다져온 탄탄한 인맥은 지회의 곳간을 채우는 데 큰 도움이 됐다. 이사장을 맡고 난 뒤부터 그의 양복 주머니는 두툼해졌다. 정기후원 가입신청서를 수십 장씩 넣고 다니기 때문이다.
지난해 개인 후원금으로 1억6631만4000원이 모였다. 한 달 평균으로 따지면 1400만 원 정도 된다. 7년 전에 비하면 7배나 늘어난 것이다. 지난해 광주전남지회는 개인 후원금과 기업단체 후원, 공동모금회 기금, 물품 후원을 받아 환아 230명에게 6700만 원의 치료비를 지원했다. 청소년 학업 복귀를 위한 학습코칭과 심신 재활 웰니스 프로그램, 음악밴드, 미술치료, 가족상담과 함께 별빛가을 캠핑, 여름방학 캠프를 열기도 했다. 지난해 10월 광주환경공단 도움으로 나주 승촌보에서 연 별빛가을 캠핑은 환아와 가족들에게 너무나 소중한 시간이었다. 최 이사장은 “‘아이 태어나고 처음으로 가족 캠핑을 했다’며 눈물을 흘리는 아버지를 보면서 이들에게 무엇이 필요한지를 다시 한번 느끼게 됐다”고 말했다.
● “올해는 환아와 가족들이 더 많이 웃었으면”
광주전남지회에는 무보수 명예직인 최 이사장과 상근직인 사무국장, 간사 등 3명밖에 없지만 전국 어느 공익단체에도 뒤지지 않을 정도로 탄탄한 돌봄 소통망을 갖추고 있다. 하지만 고물가와 고금리 등으로 후원금이 조금씩 줄고 있는 게 걱정이다.
“경제 사정이 좋지 않다 보니 후원이 끊기는 사례가 적지 않아요. 매월 확인하는데 가슴이 철렁합니다. ‘오죽 사정이 어려웠으면 중단했을까’ 하는 안타까운 마음도 들어요. 그래서 더 책임감을 느낍니다.”
최 이사장은 상황이 여의치 않지만 올해 해야 할 사업이 적지 않다. 그중 하나가 환아들의 교실 복귀를 돕는 프로그램이다. 환아들은 학교로 돌아가는 과정에서 또 하나의 벽을 넘어야 한다. 전염병이 아니지만 아이들은 혹시나 병이 옮을까 봐 접촉을 꺼리고, 짧은 머리에 마스크를 쓴 모습을 보며 놀리는 일도 있다. 이런 일을 겪는 환아들의 부모와 선생님들의 마음은 편치 않지만 해결은 쉽지 않다. 그래서 환아가 학교에 복귀할 경우 전문가를 교실에 직접 파견해 소아암에 관한 아이들의 궁금증을 풀어주는 사업을 해볼 계획이다.
지역 대학과 손을 맞잡고 처음으로 운영하는 돌봄 프로그램에 대한 기대도 크다. 광주대 자원봉사센터는 다음 달 7일 소아암 환아 및 가족 100여 명을 캠퍼스로 초청해 재학생 재능기부로 심리상담, 식습관 교육, 뷰티 체험, 각종 공연과 레크리에이션 등을 진행할 예정이다.
학부모들이 동아리 모임을 꾸릴 수 있도록 돕고 환아들의 투병 사진전과 함께 광주전남 출신 연예인과 스포츠 스타들의 소장품 바자회도 열 계획이다.
행사에 참여하는 환아와 부모들의 밝은 모습에서 보람을 느낀다는 최 이사장은 시도민에게 당부도 잊지 않았다.
“아이 한 명을 키우는 데 온 마을이 필요하다는 말이 있잖아요. 소아암 환아들을 보살피고 돕는 일이야말로 공동체의 책임이라고 생각해요. 암 투병으로 사회와 단절되었던 아이들이 다시 사회로 돌아갈 수 있도록 도움의 손길을 내밀어 주셨으면 합니다.” 후원 문의 062-225-1014
정승호 기자 shjung@donga.com
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